REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Abascal, S. (2013). Todo un viaje. Barcelona: Temas de hoy.
Agredano, J. (2015). Y después de un ictus ¿qué? Madrid: San Pablo.
Ashworth, F., Gracey, F., & Gilbert, P. (2011). Compassion focused therapy after traumatic brain injury: Theoretical foundations and a case illustration. Brain Impairment, 12(2), 128-139.
Baddeley, A. D.; Kopelman, M. D. y Wilson, B. A. (2002). The Handbook of Memory Disorders (2ª ed.). Chichester: John Wiley y Sons.
Balchin, R.; Coetzer, R.; Salas, C. y Webster, J. (2017). Addressing Brain Injury in Under-Resourced Settings: A Practical Guide to Community-Centred Approaches. London: Psychology Press.
Benedet, M. J. (2002). Fundamento teórico y metodológico de la neuropsicología cognitiva. Madrid: IMSERSO.
Bensoussan, L.; Viton, J. L.; Schieppati, M., et al. (2007). «Change in Postural Control in Hemiplejic Patients After Stroke Performing a Dual Task», Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, (88)1009-1015.
Bilbao, A. y Díaz, J. L. (2008). Guía de manejo cognitivo y conductual de personas con daño cerebral. Madrid: IMSERSO.
Bruna, O.; Roig, T.,; Puyuelo, M.; Junqué, C.y Ruano, Á. (2011). Rehabilitación Neuropsicológica: Intervención y Práctica Clínica. Barcelona: Masson.
Charon, R. (2012). At the Membranes of Care: Stories in Narrative Medicine. Academic Medicine, 87(3):342-7.
Christensen, A. L. y Uzzell, B. (1999). International Handbook of Neuropsychological Rehabilitation. Nueva York: Plenum/Kluwer.
Denton, G. L. (2008). Brainlash: Maximize Your Recovery From Mild Brain Injury (3ª ed.) Nueva York: Demos Health.
Doidge, N. (2007). The Brain That Changes Itself: Stories of Personal Triumph from the Frontiers of Brain Science. Nueva York: Penguin Books.
Easton, A. (2016). Life After Encephalitis: A Narrative Approach. Londres: Routledge.
Easton, A. y Atkin, K. (2011). «Medicine and Patient Narratives». Social Care and Neurodisability, 2, 33-41.
Easton, A.; Atkin, K., y Dowell, E. (2006). «Encephalitis, a Service Orphan: the Need for More Research and Access to Neuropsychology». British Journal of Neuroscience Nursing, 2, 488-492.
Evans-Roberts, C.; Weatherhead, S., y Vaughan, F. (2014). «Working with Families following Brain Injury». Revista Chilena de Neuropsicología, 9(1).
Goldstein, G. y Beers, S. R. (1998). Rehabilitation of Brain Function. Nueva York: Plenum Press.
Gracey, F., Evans, J. J., & Malley, D. (2009). Capturing process and outcome in complex rehabilitation interventions: A “Y-shaped” model. Neuropsychological Rehabilitation, 19(6), 867-890.
Kapoor, N. y Ciuffreda, K. J. (2002). «Vision Disturbances Following Traumatic Brain Injury». Current Treatment Options in Neurology 4: 271-280.
Klonoff, P. S. (2010). Psychotherapy after brain injury: Principles and techniques. Nueva York: Guilford Press.
McDonald, S., Little, A.; Robinson G. (2019). Rebuilding life after brain injury. Londres: Routledge.
Muñoz Céspedes, J. M. y Tirapu Ustárroz, J. (2001). Rehabilitación neuropsicológica. Madrid: Síntesis.
Newby, G.; Coetzer, R.; Daisley, A., y Weatherhead, S. (2013). Practical Neuropsychological Rehabilitation in Acquired Brain Injury: A Guide for Working Clinicians. Londres: Routledge.
Nochi, M. (1998). “Loss of self” in the narratives of people with traumatic brain injuries: A qualitative analysis. Social science & medicine, 46(7), 869-878.
Osborn, C. L. (2000). Over My Head: A Doctor’s Own Story of Head Injury from the Inside Looking Out. Kansas City: Andrews McMeel Publishing.
Pastor, P. (2019). Los años del monzón. Madrid: Libros.com.
Peydro de Moya, M. F.; Baydal Bertomeu, J. M.; Vivas Broseta, M. J. (2005) Evaluación y rehabilitación del equilibrio mediante posturografía. Rehabilitación, 39 (6): 315-23.
Prigatano, G. P. (1999). Principles of Neuropsychological Rehabilitation. Nueva York: Oxford University Press.
Prigatano, G. y Pliskin, N. H. (eds.) (2002). Clinical Neuropsychology and Cost-Outcome Research: An Introduction. Hove (Reino Unido): Psychology Press.
Roberts, J. (2014). 6 Steps to Understanding and Coping with Mild Traumatic Brain Injury: Strategies to Dealing with Cognitive Function Loss, Self Esteem, Relationships and Fatigue. California: CreateSpace.
Rueda, O. (2018). Videogestalt. Psicoterapia Audiovisual. Colección: Vídeo, educación y terapia. Madrid: Espaciointerno Ediciones.
Salas, C.; Vaughan, F.; Shanker, S., y Turnbull, O. (2013). «Stuck in a Moment: Concreteness and Psychotherapy After Brain Injury». Neurodisability and Psychotherapy, 1, 1-38.
Salas, C. E., & Coetzer, R. (2015). Is concreteness the invisible link between altered emotional processing, impaired awareness and mourning difficulties after traumatic brain injury?. Neuropsychoanalysis, 17(1), 3-18.
Skippon, R. (2013). Supporting families and parenting after parental brain injury. In: Newby, G.; Coetzer, R.; Daisley, A., y Weatherhead, S. (2013). Practical Neuropsychological Rehabilitation in Acquired Brain Injury: A Guide for Working Clinicians. Londres: Routledge. pp. 295-320.
Sohlberg, M. M. y Mateer, C. A. (1989). Introduction to Cognitive Rehabilitation: Theory y Practice. Nueva York: Guilford Press.
Starr, C. (2017). To Root and To Rise: Accepting Brain Injury. EEUU: Spiral Path Publishing.
Stern, Y. (2007). Cognitive reserve: theory and applications. Nueva York: Psychology Press.
Sullivan, C. (2008). Brain Injury Survival Kit: 365 Tips, Tools and Tricks to Deal with Cognitive Function Loss. New York: Demos Medical Publishing
Suter, P. S. , Harvey, L. H. (2011) Vision Rehabilitation. Multidisciplinary Care of the Patient Following Brain Injury. Nueva York: Routledge.
Wilson, B. A. (1999). Case Studies in Neuropsychological Rehabilitation. Oxford: Oxford University Press.
Wilson, B. A. (2009). Memory Rehabilitation: Integrating Theory and Practice. Nueva York: Guilford Press.
Wilson, B. A. (ed.) (2003). Neuropsychological Rehabilitation: Theory and Practice. Lisse (Países Bajos): Swets y Zeitlinger.
Wilson, B. A.; Dhamapurkar, S., y Rose, A. (2016). Surviving Brain Injury After Assault: Gary’s Story. Hove (Reino Unido): Psychology Press.
Wilson, B. A; Evans J. J.; Gracey, F., y Bateman, A. (2009). Neuropsychological Rehabilitation: Theory, Models, Therapy and Outcomes. Cambridge (Reino Unido): Cambridge University Press.
Wilson, B. A.; Herbert, C. M., y Shiel, A. (2003). Behavioural Approaches in Neuropsychological Rehabilitation: Optimising Rehabilitation Procedures. Hove (Reino Unido): Psychology Press.
Wilson, B. A.; Winegardner, J., y Ashworth, F. (2014). Life After Brain Injury: Survivors’ Stories. Hove (Reino Unido): Psychology Press.
Winson, R.; Wilson, B. A., y Bateman, A. (eds.) (2017). The Brain Injury Rehabilitation Workbook. Nueva York: Guilford Press.
Yeoh, C. (2018). A Different Perspective After Brain Injury: A Tilted Point of View. Londres: Routledge.
Zuzuárregui, J. P.; Bickart, K., y Kutscher, S. J. (2018). «A Review of Sleep Disturbances Following Traumatic Brain Injury». Sleep Science and Practice. 2:2.
“Cuando nuestro daño cerebral no es visible a través de obvias manifestaciones externas, resulta mucho más difícil de reconocer y de recordar para aquellos que nos rodean. De comprender. Dependiendo de la dimensión y de la ubicación de nuestra lesión, las secuelas pueden ser infinitamente diversas y abarcar tanto campos físicos como mentales y emocionales. Para mí, escribir sobre ello ha sido una de las mejores tomas de conciencia. Al igual que lo fue y continúa siendo la lectura. Independientemente de mi identificación personal o no con las secuelas, con las reflexiones o actitudes, leer sobre este tipo de experiencias me ayuda a entender. A mí misma y al otro. A lo largo de estas páginas, Aurora, como afectada y también como psicóloga, comparte con nosotros su recorrido de vivencias y percepciones, de trabajo diario entre dificultades y hallazgos. Y lo hace con la ayuda de dos profesionales de CEADAC, centro público de atención al daño cerebral en el que, al igual que ella, tuve la suerte de desarrollar una parte importante de mi rehabilitación. Tan valioso es asomarnos al saber de los investigadores, como al latir de los afectados. Solo gracias a esta amalgama de compartir común, podremos continuar descifrando la asombrosa profundidad y sutileza que comprende un daño cerebral.”
Silvia Abascal.
Actriz
“El accidente de Aurora Lassaletta ocurrió en el tiempo en que estaba formándose en terapia gestalt en nuestra escuela. Su desgracia nos dejó desolados e impotentes. Doce años después nos regala este testimonio conmovedor de su “otra” vida con daño cerebral, en el que comunica generosamente su proceso de readaptación, su coraje frente a las limitaciones y su comprensión de sí desde un nuevo ángulo cognitivo, emocional y creativo, que espero que resulte revelador para quienes estéis atravesando (o acompañando) encrucijadas similares. Un libro para el asombro y la gratitud.”
Paco Peñarrubia.
Psicoterapeuta. Director de la Escuela Madrileña de Terapia Gestalt
“Este maravilloso relato es el de una persona excepcional, capaz de alzarse sobre infortunios, prejuicios bienintencionados y algunas limitaciones y obsequiarnos con su melodía más genuina, transmitiendo un mensaje directo y cristalino de esperanza y optimismo.”
Ana Frank García.
Neuróloga. Jefe de Sección del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz
“Sencillo, profundo, completo. Un acompañamiento novedoso y especializado para todo profesional de ayuda y para todo lector interesado en estos temas o que haya vivido esta experiencia.”
Loretta Cornejo.
Psicoterapeuta y escritora
“Cuando comencé a leer tu libro, me puse a llorar desconsoladamente, porque me sentía tan identificada y más yo, que durante 14 largos años, he ido, de médico en médico, esperando una respuesta a lo que me ocurría y nadie me la supo dar”.
Nuria Z.
“Aurora Lassaletta conjuga profesión y experiencia. No, no es un libro ingenuo de autoayuda ni un relato experiencial. A. Lassaletta es psicóloga clínica y su perspectiva profesional es clave a la hora de discernir cuáles son esos síntomas cognitivos que –por su menor gravedad y su invisibilidad– no forman parte del trabajo con las personas que, a consecuencia de ictus y otras lesiones cerebrales, son tratadas en el sistema sanitario”.
María Elízaga. Psicóloga clínica PhD
https://www.elimparcial.es/noticia/179190/los-lunes-de-el-imparcial/aurora-lassaletta-atienza:-el-dano-cerebral-invisible.html
“Tu libro me ha ayudado a no sentirme culpable. ¡Y eso es mucho! Ponerle nombre a una dolencia, ayuda; lo sabes cómo profesional de la salud”.
Eva F.
“Aurora Lassaletta, psicóloga clínica y afectada, ha conseguido aunar en uno solo: un libro en Primera Persona, un libro de Autoayuda y un libro Técnico”.
Pedro Cuadrado Callejo. Psiquiatra
http://danocerebralinvisible.com/sin-categoria/nueva-resena-profesional-del-libro/
“Con el libro en mis manos, por fin comprendo muchas de las cosas que mis profesores trataron de explicarme durante mis años de carrera y ahora yo trato de transmitir a mis alumnos; y es que en muchas ocasiones los déficits que sufren las personas con Daño Cerebral Adquirido pocas veces se pueden explicar con palabras”.
Carla A. Carvalho. Neuropsicóloga
http://danocerebralinvisible.com/sin-categoria/resena-profesional-del-libro/
ÍNDICE
COLABORADORES
PRÓLOGO
Capítulo 1. EL DAÑO CEREBRAL INVISIBLE
Prefacio
Introducción
Historia del libro
Capítulo 2. SÍNTOMAS COGNITIVOS
Síntomas cognitivos relacionados con la atención
El cansancio neurológico: cálculos continuos de energía
Dificultad de atención
¡Solo una cosa intensa al día! El disco duro saturado
Lentitud cerebral. Las órdenes tardan en llegar
Síntomas cognitivos relacionados con las funciones ejecutivas
Necesidad de una guía externa para la organización
Toma de decisiones complicada
Dificultad de adaptación a los cambios
Limitación de la creatividad
Síntomas cognitivos relacionados con la memoria
Dificultad de memoria: las «muletas cognitivas»
Lentitud de aprendizaje
No aprender de la experiencia ni recordarla
Síntomas cognitivos relacionados con el pensamiento
Dificultad para resumir
Pensamiento concreto
Síntomas cognitivos relacionados con la falta de conciencia
Falta de conciencia de la situación real
Capítulo 3. SÍNTOMAS CONDUCTUALES
Impulsividad e incontinencia verbal
Tendencia a la pasividad
Falta de improvisación
Capítulo 4. SÍNTOMAS EMOCIONALES
Aplanamiento afectivo e inexpresividad emocional
Capítulo 5. SÍNTOMAS FÍSICOS
Conciencia y sensibilidad corporal
Alteración del sueño y pérdida de la sensación de saciedad
Falta de equilibrio
Hipersensibilidad a los medicamentos
Asimetría
Hipersensibilidad auditiva y óptica. Diplopía. Hiposalivación
Capítulo 6. A RECONSTRUCCIÓN DE LA IDENTIDAD
La adaptación emocional a largo plazo tras un DCA
La conciencia de los déficits y la integración del nuevo yo
La interiorización de herramientas compensatorias
CONSIDERACIONES FINALES
PRÓLOGO
El daño cerebral es una epidemia invisible. Cada año millones de personas en todo el mundo sufren una lesión cerebral, aunque los medios no se hacen eco de ello. De vez en cuando leemos en las noticias el número de personas que fallecen a consecuencia de un ICTUS (un accidente cerebrovascular caracterizado porque una de las arterias cerebrales se rompe o se bloquea como consecuencia de un coágulo) que es la primera causa de muerte en nuestro país. Sin embargo, eso no es lo que consideramos daño cerebral. Frente a las miles de personas que fallecen como consecuencia de un ICTUS tenemos otros miles de supervivientes. Personas que sobreviven con un cerebro que ya no responde de la misma manera que lo hacía antes.
Estas personas son invisibles en la sociedad porque no tienen un rasgo característico que los haga visibles. Algunos padecen problemas de movilidad en el brazo derecho, otros en el izquierdo, otros en la parte inferior, otros en las cuatro extremidades y otros muchos problemas de equilibrio que les hace perder la estabilidad cuando suben a la acera o caminan sobre la arena de la playa. En otros casos la lesión cerebral puede provocar problemas de lenguaje; la persona deambula por la calle con un aspecto totalmente normal sin que los que le rodean puedan darse cuenta de que su silencio, su incapacidad de decir palabras o leer los carteles es fruto de una lesión en la parte izquierda de su cerebro. Más desapercibidos pasan aquellos que sufren lesiones en el hemisferio derecho porque ni siquiera ellos suelen ser conscientes de que su mundo perceptivo está totalmente patas arriba; confunden izquierda y derecha, se saltan los renglones de un libro porque no encuentran el principio de la línea y no pueden percibir a las personas que les hablan por el lado izquierdo. Muchos, la mayoría, sufre algún tipo de problema de memoria, costándoles más trabajo que a los demás recordar lo que comieron el día anterior y necesitando apuntar todo lo que tienen que hacer, incluso recoger a sus hijos a la salida de la escuela. Ellos también pasan desapercibidos. Más aún son los que experimentan dificultades en el gusto, el olfato haciendo que no puedan saborear sus comidas preferidas ni distinguir más allá del soso y el salado o el ácido y el amargo. El síndrome más habitual en personas con daño cerebral son los problemas de atención, algo totalmente imperceptible para los demás, pero que hace que la persona pierda el hilo de las conversaciones e, incluso, de su propio pensamiento, lo que supone una barrera para las relaciones sociales porque la persona se siente aturdida cuando se reúne con más de una persona a la vez, haciendo que una simple celebración de cumpleaños o de Navidad se vuelva abrumadora. Aunque, sin lugar a dudas, los más frecuentes son aquellos que padecen varios de estos síntomas a la vez.
Es una epidemia silenciosa porque la mayoría de personas con daño cerebral pasan totalmente desapercibidas cuando nos las cruzamos por la calle, pero también cuando se encuentran con amigos, compañeros de trabajo e, incluso, familiares. Las personas más cercanas, aquellas que conocen que su ser querido ha sufrido una lesión cerebral, no son capaces muchas veces de entender lo que la persona experimenta y nos son capaces de tener en cuenta estas limitaciones a la hora de dirigirse a ellos. Les pueden hablar de recuerdos que no encuentran en su memoria, pedirles que caminen a un paso que está fuera de su alcance o invitarles a una deliciosa cena que no son capaces de saborear. Las personas con daño cerebral son grandes luchadores que se enfrentan cada día en solitario o con un pequeño apoyo de otros afectados y algunos familiares más comprensivos a la difícil tarea de vivir en un mundo que no les entiende. Consiguen adaptar sus expectativas, sus hábitos y su propio cerebro para conseguir hacer muchas de las cosas que todos queremos hacer para sentirse activos, participativos e integrados en la sociedad. Pelean cada día por superar la inseguridad que les provocan sus dificultades y estar presentes en su propia vida, en la de sus parejas, en la de sus hijos y en las de la sociedad.
En los casi 20 años de profesión trabajando con personas con daño cerebral he podido comprobar cómo cada una de esas personas lucha por conseguir lo que los demás damos por sentado. Aurora Lassaletta es una de esas personas a las que he tenido la enorme suerte de conocer en estos años. Su determinación y esfuerzo le han permitido reconquistar gran parte de su vida. Colabora habitualmente en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral, ayudando a otras personas a ACEPTAR sus dificultades para así poder superarlas y trabaja con entusiasmo y determinación en todo aquello que se propone en la vida. Eso no ha cambiado con respecto a antes de su lesión.
En este libro ha sido capaz de explicar de una manera clara su experiencia e ilustrar muchas de las dificultades que sufren las personas con daño cerebral desde el punto de vista del paciente, algo que no se había hecho hasta ahora con la riqueza en que lo hace. Con un enfoque cercano y con anotaciones científicas que permiten entrelazar e integrar los orígenes anatómicos de los síntomas con la experiencia subjetiva del paciente, “El daño cerebral invisible” da visibilidad a todas las personas que sufren dificultades cognitivas como consecuencia de un daño cerebral y permite entender a sus familiares, a los propios profesionales y a la sociedad en conjunto cuál es la experiencia real de la persona que lo padece. Es una obra que permite conectar desde la primera página con las dificultades, desconcierto, esfuerzo y capacidad de superación constante con la que una persona con daño cerebral se enfrenta cada día. Sin lugar a dudas es una lectura imprescindible para estudiantes, profesionales y todos aquellos que quieran profundizar en el ámbito de la neurociencia, el daño cerebral y en el de la superación personal en general.
Álvaro Bilbao
Doctor en Psicología de la Salud
y Neuropsicólogo en CEADAC
Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral
1
EL DAÑO CEREBRAL INVISIBLE
Aurora Lassaletta y Amor Bize
PREFACIO
Desde el primer día que conocí a Aurora en el CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral en Madrid), en abril de 2007, me sorprendió su capacidad para describir la repercusión práctica de las limitaciones que tantas veces hemos estudiado en los modelos teóricos de funcionamiento cognitivo. Así que, cuando tomó la decisión de poner sobre el papel todas esas experiencias vitales, supe que el resultado podría ser de gran utilidad, tanto para pacientes y familiares como para clínicos que estén en contacto con personas que han sufrido un daño cerebral.
Mi acompañamiento en este proceso fue sencillo: como una sesión de rehabilitación más, una vez que Aurora recopiló toda la información referida a su vida tras el accidente, organizamos los capítulos en función de síntomas cognitivos, conductuales, emocionales y físicos para dotar de estructura al texto. Dentro de la sintomatología cognitiva, la clasificamos según las principales funciones alteradas: atención, funciones ejecutivas, memoria… En cada apartado fuimos incorporando anotaciones «desde el punto de vista del especialista» sobre la explicación de aquello que expresaba Aurora, para dotar de más significado y peso a cada una de las limitaciones.
Personalmente, creo que Aurora ha conseguido plasmar vivamente, en la cotidianeidad, las alteraciones cognitivas más frecuentes tras un daño cerebral, con un estilo ameno y divertido, a pesar de la gran repercusión personal que tienen muchas de las situaciones reflejadas.
Como neuropsicóloga es un gran orgullo que una expaciente escriba un libro. Máxime si va a arrojar luz sobre alteraciones que, en la gran mayoría de los casos, pasan desapercibidas y son difíciles de entender por profesionales, familias y por los propios pacientes. Por otro lado, es un ejemplo claro de resiliencia, esa capacidad que tenemos de sobreponernos ante situaciones adversas y salir de ellas de algún modo engrandecidos. Aurora lo pone de manifiesto día a día.
Me gustaría agradecer a Aurora su valentía para afrontar este proyecto y su confianza al invitarme a colaborar en él. He aprendido tanto como ella del proceso. Animo a los lectores a sumergirse en las sutilezas del daño cerebral a través de estas páginas, estoy segura de que no les dejarán indiferentes.
Amor Bize
Neuropsicóloga del CEADAC
(Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral Adquirido. Madrid)
